Prelingvalna gluhoća – različitost ili invalidnost ?

Vesna Ivasović

Članak se manjim dijelom temelji na predavanju održanom u Baškom Polju, na 1. Međunarodnom ljetnom simpoziju “Helen Keller”, u lipnju 1998.

Depatologizacija gluhoće

Većina osoba koje čuju smatra gluhoću medicinskim problemom. Medicinski model gluhoće, tzv. "model deficita" tretira gluhoću kao patološko stanje koje treba liječiti. Danas je u razvijenom svijetu aktualan trend depatologizacije gluhoće. Gluhoću se ne smatra invalidnošću, već različitošću. Naravno, percepcija vlastitog identiteta je individualna stvar i to treba poštovati. Tako rezultati istraživanja Bat-Chava i Lindermayer (1996) ukazuju da 24% gluhih u Americi ima identitet čujućih osoba i gleda na svoju gluhoću isključivo iz medicinske perspektive. Tu skupinu prvenstveno čine postlingvalno gluhi i oni obrazovani u oralnim školama.

Članove zajednice Gluhih povezuje isti jezik i način doživljavanja okoline te slična iskustva sa svakodnevnim problemima u svijetu osoba koje čuju. Oni imaju vlastite organizacije, običaje, stavove, vrijednosti i socijalne strukture, mitologiju, povijest, umjetnost (npr. kazalište i poezija na znakovnom jeziku). Pripadnost pojedinca zajednici označava se velikim početnim slovom u riječi Gluhi. U najvećoj mjeri članove zajednice Gluhih čine prelingvalno gluhe osobe koje komuniciraju znakovnim jezikom, ali i one nagluhe, postlingvalno gluhe i čujuće osobe (djeca gluhih roditelja) koje komuniciraju znakovnim jezikom.

Članovi zajednice Gluhih u razvijenim zemljama imaju jake organizacije i smatraju se jezičnom i kulturnom manjinom, a ne invalidima, traže manjinska prava i službeno priznavanje znakovnog jezika, koji je u Americi peti najupotrebljivaniji jezik (Lane i sur. 1996). Zalažu se za uvođenje bilingvalno-bikulturalnog obrazovanja jer se pokazalo da je oralna metoda dovela do obrazovne retardacije gluhih. Smatrajući da nitko od onih koji donose odluke nema dovoljno znanja ili empatije za gluhe da bi bio u poziciji zadovoljiti njihove potrebe, razvili su i političke strukture, centrirane oko Gallaudet University u Washingtonu, prvog sveučilišta za gluhe u svijetu.

Ponos i moć

Sedamdesetih godina pojavili su se u Americi pokreti Deaf Pride (Ponos gluhih) i Deaf Power (Moć gluhih). Došlo je do razvoja nove svijesti, svijesti o gluhima kao osobama sa specifičnim jezičnim identitetom. Odbacivanje znakovnog jezika gluhi smatraju odbacivanjem njih kao osoba jer znakovni su jezici njihova stotine godina stara osobna tvorevina. Započela je borba za oslobađanje od "paternalizma" čujućih, stvaranje vlastitog identiteta, samopoštovanja i borba protiv negativnih predrasuda koje su ih stoljećima pratile.

Čitava Amerika postala je iznenada svjesna do tada nevidljivih i nečujnih gluhih, a oni sami postali su svjesni svoje društvene moći. Porast tolerancije prema različitim kulturama doveo je do svijesti da su i oni "ljudi", a ne izolirane i nesposobne individue. Trend medicinskog, tj. patološkog gledanja na gluhoću zamijenjen je depatologizacijom gluhoće - antropološkim i sociološkim pristupom.

Ključni trenutak pokreta Deaf Pride dogodio se 1988. godine, kada su gluhi u Washingtonu nekoliko dana demonstrirali tražeći ostavku rektora Gallaudet University i postavljanje gluhog rektora. Naime, tzv. "revolucija 1988." bila je samo početak nečega što je dugo tinjalo, a započelo je 1960., nakon objavljivanja znanstvenog rada lingvista Williama Stokoa o strukturi američkog znakovnog jezika, kada je prvi put obraćena pozornost znanstvenika na "vizualni sustav gluhih Amerikanaca". Njegovo je istraživanje izazvalo snažan odjek u krugovima lingvista koji su do tada smatrali da znakovni jezik nije jezik. Stokoe je dokazao da znakovni jezik zadovoljava sve lingvističke kriterije i danas ga lingvisti smatraju pravim jezikom - kompleksnim i sofisticiranim komunikacijskim sustavom. Sacks (1990) navodi da se u posljednjoj fazi istraživanja na znakovni jezik ne gleda samo kao na potpuno ravnopravan s oralnim jezicima, već je uočena i njegova dodatna sposobnost prostornog i kinematičkog tipa - istovremeno kompleksne i očigledne ekspresije i transformacije misli.

Rektor Gallaudet University, King Jordan, rekao je jednom prilikom da je sretan što je oglušio nakon nesreće na motoru. To vjerojatno mnogima zvuči kao apsurd i neistina. King Jordan objašnjava: “Da nisam oglušio, ne bih nikada postigao ovo što sam danas. Ne bih završio fakultet i postao rektor Sveučilišta”. Naravno gluhoća u odrasloj dobi predstavlja obično za osobu koja tada izgubi sluh težak hendikep i rijetki se uspješno prilagode i prihvate gubitak sluha.

Mark Drolsbaugh, mladi gluhi intelektualac, pisac i jedan od gluhih vođa kaže da ga ljudi često pitaju “Kakav je to Ponos Gluhih? Na što to gluhi imaju biti ponosni, pa gluhoća je invalidnost!?” On navodi da je obrazovan u redovnoj školi i sramio se svoje gluhoće, doživljavao ismijavanje vršnjaka, nemogućnost kontinuiranog praćenja nastave unatoč odličnim sposobnostima očitavanja. Međutim, kada je stupio u vezu sa zajednicom Gluhih, naučio znakovni jezik i upoznao kulturu Gluhih, sve se promijenilo. Gluhi vršnjaci s kojima je dijelio slične priče o ismijavanju i ugnjetavanju, prepričavao smiješne anegdote, učio ASL i odrasli gluhi koji su uspjeli u životu, u potpunosti su promijenili njegov stav o gluhoći kao deficitu:

"Ponosan sam što sam dio kulture Gluhih. Više nisam osamljen. Dijelim jezik – ASL, s drugima iz zajednice Gluhih. Dijelim povijest borbe Gluhih koja nije samo prepričavana, već dobro dokumentirana brojnim knjigama. Uživam u ASL poeziji, dosjetkama i humoru Gluhih koje se ne mogu prevesti na engleski; jedinstvene su i mogu se razumjeti samo na znakovnom jeziku. Uživam sudjelovati u igrama i događajima usmjerenim na “Gluhe teme”. Dijelim i mnoge običaje s drugim Gluhim ljudima: odobravanje “aplauzom Gluhih”, niz vizualnih ekspresija i znakova koji prenose koncepte znatno brže nego riječi, sklonost orijentaciji na fizičko (npr. tapkanje po ramenu, paljenje i gašenje svjetla da privučem nečiju pažnju i sl.).

Konačno, blistam od ponosa kada vidim da Gluhi postaju sve uspješniji u svijetu. Postoje oni koji insistiraju da kultura Gluhih “štiti” gluhe od stvarnog svijeta, ali iz moje perspektive, ona nas jača i omogućuje nam da izvučemo maksimum iz oba svijeta. Gluhi ljudi stiču prestižne diplome i postaju doktori, pravnici, upravitelji i pisci. Osjećaj ponosa i podrške je ono što nas gura naprijed. U mom slučaju, to je bilo promatranje uspješnog ishoda pokreta “Hoćemo Gluhog Rektora”, što me potaklo na prebacivanje na Gallaudet University i postavljanje viših ciljeva nego ikad prije. Zato, da, što se mene tiče, postoji Ponos Gluhih. Postoji za mene i to je iskra koja je promijenila moj život.”

Zemlja gluhih

U ruskom filmu “Zemlja gluhih”, proglašenom najboljim ruskim filmom prošle godine, gluha i čujuća djevojka sanjaju o odlasku u Zemlju gluhih i štede za kartu! Na žalost, iako mnogi gluhi maštaju o tome, te je na tu temu objavljena i knjiga, takva zemlja ne postoji. Ipak, postoje mjesta gdje čujući (bez obzira koliko neprosvijećeni i “primitivni” bili!) ne smatraju gluhe invalidima ili inferiornima.

Na otoku Martha’s Vineyard, danas poznatom ljetovalištu jet-seta, nakon dolaska prvih gluhih doseljenika, 250 godina postojala je nasljedna gluhoća, te je sredinom 19. stoljeća omjer gluhih i čujućih stanovnika bio u nekim mjestima čak 1:4 (Groce, 1985). Gluhi se ni po čemu nisu razlikovali od čujućih, osim što su svi bili obrazovani, za razliku od čujućih stanovnika, te su bili vrlo poštovani. Naime, svi su polazili prvu školu za gluhe, Hartford Asylum. Svi stanovnici su poznavali znakovni jezik, koji je, uz engleski, bio službeni jezik na otoku. Zanimljivo je da se, iako je zadnji gluhi stanovnik otoka umro 1952., znakovni jezik zadržao među stanovnicima do danas. Sacks (1990) navodi, nakon posjeta otoku, da čujući, usred oralno izgovorene rečenice, nastavljaju komunicirati znakovnim jezikom, te da mnogi misle i sanjaju na znakovnom jeziku. U Fremontu, u Californiji, također su gluhi u potpunosti ravnopravni. Imaju podjednake mogućnosti zapošljavanja kao i čujući, postignut je visok stupanj javne i civilne svijesti i poštovanja. Naime, tamo žive tisuće gluhih stanovnika, što je dovelo do fascinirajuće bilingvalne i bikulturalne situacije u kojoj se znakovni i oralni jezik ravnopravno koriste. Slična situacija je i u Rochesteru, u državi New York, gdje tisuće gluhih studenata pohađa National Technical Institute for the Deaf, doselivši se tamo često zajedno sa svojim obiteljima. Postoje i druga mjesta u kojima je došlo do fuzije kultura čujućih i gluhih, npr. na otoku Providence u Karipskom moru.

Ipak, ova planeta je planeta čujućih ljudi, reći će netko. To je točno, ali ne znači da zato crnci trebaju kemijskim postupcima izbijeliti svoju kožu, budisti prijeći na kršćanstvo, Romi zaboraviti svoje običaje i prestati s nomadskim životom. Gluhi su “drugačiji”, nisu invalidi, osim ako sami tako sebe ne doživljavaju. U nepovoljnom su položaju i na margini društva, kao i druge manjine, baš zato što su manjina! Status manjine i različitost čini ih hendikepiranima. Naime, Svjetska zdravstvena organizacija dijeli posljedice oštećenja, bolesti i povreda na tri hijerarhijska nivoa koji progradiraju od čisto medicinskih do u potpunosti socijalnih. Socijalni nivo definira se terminom “hendikep”. Ako prihvatimo definiciju koju za pojam “hendikep” daje Svjetska zdravstvena organizacija, a odnosi se na nepovoljan položaj pojedinca uslijed neprilagođivanja društva potrebama tog pojedinca, onda je jasno da gluhi jesu hendikepirani, odnosno da ih društvo stavlja u taj položaj.

Različitost ne znači inferiornost. Postoje gluhi liječnici, zubari, piloti, pravnici, znanstvenici, umjetnici, vlasnici velikih tvrtki… Udruga gluhih pilota broji za sada 45 članova, a 70 ima dozvolu. Škola za gluhe u Indiani provodi u okviru učenja znanosti program “Ljeto u nebesima”, koji uključuje i školu letenja – tako učenici na zanimljiv i konkretan način uče fiziku, matematiku, meteorologiju, zemljopis, čitanje i pisanje. Osim toga, škola surađuje i s NASA-om, zajednički provode program “Moj život je izazov: Prkosim gravitaciji!”, gluhi učenici upoznaju znanstvenike, uče o doprinosima gluhih i nagluhih znanosti i avijaciji, polažu ispite za ronioce, “putuju” u svemir.….Uče da se izreka “samo nebo je granica” odnosi i na njih. Dobit nije samo u tome što usvajaju znanja i nauče letjeti – raste im samopouzdanje i vjera u vlastite potencijale.

Tragične posljedice Milanskog kongresa

U 18. stoljeću kada se u čitavom svijetu počelo osnivati škole za gluhe iznenada je postalo moguće da gluhi postanu filozofi, književnici, inženjeri, profesori. Obrazovan je velik broj gluhih učitelja koji su radili u školama za gluhe. U školama je korišten znakovni jezik, a cilj obrazovanja bio je opismenjivanje i obučavanje za produktivan rad.

Predrasude vezane uz gluhoću prate gluhe osobe stoljećima. Tako je npr. puno zla gluhima nanio čovjek čija majka i supruga su bile gluhe - Alexandar Graham Bell, izumitelj telefona, glavni pobornik oralnog pristupa i veliki protivnik znakovnog jezika koji je smatrao da gluhima treba zabraniti da se međusobno vjenčaju i imaju djecu. Zajednica Gluhih smatra ga svojim najvećim neprijateljem. Godine 1880., na Internacionalnom Kongresu u Milanu, na Bellov poticaj, uz zabranu glasovanja gluhim učiteljima, znakovni jezik se službeno zabranjuje u školama.

Zabrana znakovnog jezika bila je dio općeg svjetskog pokreta tog vremena - trenda k viktorijanskoj opresivnosti i konformizmu, netolerantnosti prema manjinama u religioznom, etničkom i jezičnom pogledu. Na "male narode" i "male jezike" vršen je pritisak da se asimiliraju ili konformiraju. Zabrana znakovnog jezika imala je poguban efekt ne samo na obrazovanje, pismenost i akademsko postignuće gluhih, već i na njihovu sliku o sebi i čitavu njihovu kulturu. Zato ranih 70-ih dolazi do pada oralizma i uvođenja totalne komunikacije, koja također nije značajno poboljšala situaciju. To je dovelo do pojave novog pristupa, tzv. bilingvalno-bikulturalne metode, čiji idejni začetnik je američki psiholog Harlan Lane, kojeg članovi zajednice Gluhih smatraju svojim herojem. Harlan Lane, specijalist za psihologiju jezika, doktorirao je kod slavnog psihologa B.F. Skinnera na Harvardu, a drugi doktorat stekao je iz lingvistike na Sorbonni. Danas je u potpunosti jasno da je nisko obrazovno postignuće gluhih rezultat pogrešnog pristupa čujućih učitelja, a ne gluhoće, te da je u opismenjivanju i usvajanju znanja potrebno usmjeriti se na ono u čemu su gluhi najjači – VID i znakovni jezik, a ne na ono u čemu su najslabiji - SLUH.

Gdje smo danas?

Danas UN i UNICEF insistiraju na očuvanju i poticanju razvoja znakovnih jezika pojedinih zemalja. Između ostalog, UN (II Target areas for equal participation, Rule 5. Accessebility) ističu da znakovni jezik treba koristiti u obrazovanju gluhe djece, u njihovoj obitelji i zajednici, te da službe za tumačenje moraju biti na raspolaganju kako bi se olakšalo komunikaciju između gluhih i čujućih osoba. Parlament Europske Zajednice 1988. (dok. A2-302/87) preporučuje zemljama članicama integriranje znakovnog jezika u sustav obrazovanja gluhe djece.

Američki znakovni jezik (ASL) uči se danas u Americi kao strani jezik na više od 1000 koledža i sveučilišta (Jacobowitz, 1995). U Švedskoj gluhi su već odavna ostvarili svoja ljudska prava, a bilingvalno obrazovanje je zakonom propisano. U Europi i Americi osnivaju se tzv. “Studiji gluhoće”, koji uključuju edukaciju iz područja važnih za razumijevanje gluhoće, lingvistike znakovnog jezika, sociologije, povijesti, kulture Gluhih… Osim toga značajan je porast gluhih znanstvenika i istraživača u svijetu, osobito lingvista. Organiziraju se programi za razvoj svijesti društva o gluhoći, s ciljem razvijanja tolerancije prema različitostima i razumijevanja gluhoće. Bilingvalno obrazovanje gluhe djece primjenjuje se u Švedskoj, Americi, Kanadi, nekim zemljama Južne Amerike, Francuskoj, Engleskoj, Sloveniji, Danskoj, Nizozemskoj, Rusiji…

Gdje je u svemu tome demokratska europska država Hrvatska, zemlja koja se dugo i teško borila za priznavanje svog jezika, potpisnica Povelje UN?

* * *

U jednoj epizodi serije “Hitna služba”, koja će uskoro biti prikazana i na našoj televiziji, gluha žena razgovara znakovnim jezikom s doktorom čiji je sin gluh. On ima problema s prihvaćanjem gluhoće svog sina i doživljava ga kao ”defektnog”. Gluha žena, koja je također liječnik, objašnjava mu da biti gluh ne znači biti “defektan”, da je znakovni jezik vrlo pozitivan jezik, te da je njegov sin samo različit, drugačiji.

Tko je u pravu? Oni koji smatraju da je gluhoća najteži “defekt” jer onemogućuje komunikaciju s čujućom okolinom ili oni koji smatraju da je gluhoća različitost? Možda je najbolje zaboraviti to pitanje i prepustiti ga osobnom izboru svakog gluhog pojedinca, a usmjeriti se na drugo - “Koje gledište je efikasnije?” Što je u najboljem interesu za gluhu djecu, njihove roditelje i svijet Gluhih? Neka svatko sam sebi iskreno pokuša odgovoriti na to pitanje.